■【パブリックコメント】 発達障害者支援法に基づく具体的施策について

　厚生労働省が募集していた、発達障害者支援法に基づく具体的施策についてのパブリックコメントをなんとか募集期限ギリギリで送付いたしました（＾＾　

　今回は、パートナーブログのカイパパ通信ｂｌｏｇ☆自閉症スクタクルで紹介されていた記入フォーム　に沿って書いてみましたが、パブリックコメントの内容についても、カイパパさんが、「みんなで意見をシェアしましょう！」と呼びかけていますので、早速、トラックバックしてみたいと思います☆

  また、現在私が参加している名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備ﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ（NASﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ） で開催予定の「マイ支援センター準備会議　ワークショップ」でも、今回のようなフォームを用意するつもりです。きっかけさえあれば、アイデアってどんどん出てきますからネ（＾＾

　では、私が厚生労働省に送ったパブリックコメントを紹介します。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
■発達障害者支援法に基づく具体的施策について

★１ 私の立場
８歳の自閉症児（カナータイプ）の父親

★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと
プライベート色がかなり濃くになってしまったので省略します。

★３ 発達障害者支援法を具体化する提案
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。

（１）医療　　
・「５歳児検診」「７歳児検診」などの追加。
軽度発達障害児の「すり抜け防止策」として実施する。
この検診は、「発達障害の早期発見を行い、その後の支援に繋げるため」と目的を明確にすることで、世間一般に対する発達障害への理解も促す。

（２）子育て・教育
ａ．本人の「特徴」、「生育歴」、「目標設定（長期～短期）」、「サポートの手立て」、「各々の分担（機関名・担当者）」を具体的に記載する共通フォームを専門機関（中核センター）で作成し、これに基づいて、生涯に渡るサポートを実行する。これを各自治体に義務付ける。

ｂ．教育の場においては、親、医師、専門家、学校教員からなる、「本人サポートチーム」を作り、上記の共通フォームに従って、学校での個別教育計画の実行にあたる。　サポートチームは年に２回ほど、本人の為に全員が集まり、計画実行に対する「評価」、「目標設定の見直し、追加」などを行う。もちろん、成人期以降もチームは適宜、形を変えて継続していく。

　上記の内容は、「義務付け」してこそ、実効性をもつものであり、親、関係者の責任意識を確実なものにするためにも、「契約書」を交わすことが重要かもしれない。

（３）就労
・発達障害者への直接的な就労サポートに関する専門資格を設け、一般企業の技術者などでもそれなりに勉強さえすれば取得できるようなものにする。その資格所持者には自閉症・発達障害専門のジョブコーチとしての権限も与え、民間企業の中で自分の本来の専門技術分野を指導するような形とする。また、民間企業へ発達障害者の雇用枠を設けるよう促す。

　この場合、アカデミックな知識を追求する専門資格ではなく、実質的に発達障害児者のサポートが可能な人材かを客観評価できるような資格がベター。　たとえば、発達障害者支援の当事者団体（法人）からの推薦を得ることも資格取得条件の一つとしても良いかもしれない。

※私自身、エンジニアであるが、アスペルガータイプの自閉症の人などには、ある程度の技術系業務でも彼らの特徴を加味した指導をしていくことで、可能になると思うし、成人のアスペルガーの人と接したことがある経験からも、それほど難しいこととは思えない。（もちろん、個々の障害の状態による部分はあります）

（４）権利擁護
・消費者生活センターに、発達障害者へのサポート推進を促す。
自閉症の人たちは「文字通り」に意味を捉えてしまう特性があるため、詐欺などの犯罪被害にも遭いやすい側面を持っているから。

★４ 発達障害者支援センターに期待する役割
　全都道府県と政令指定都市に設置が進められているセンターは、発達障害者支援法の要であり、上記の「本人サポートチーム」の統括責任部署の役割も担っていただきたい。従って、支援センターには責任とセットで関係機関に対する「権限」を与えないと、実際には機能しないと考えられる。（特に教育委員会など）　　

　自閉症・発達障害をもつ人たちへの支援は難しく、行政だけ、親だけ、専門家だけ、では不可能であることは、今までの歴史、経験から明らかである。　地域に散らばっている資源を「発掘」し、「育て」、発達障害者への支援に「繋げる」ための、ハブのような役割を果すべきと期待している。

　そして、国としての役割は、支援センターが発達障害者支援法に基づいた、実効性ある事業を実施しているかどうかをチェック・評価し、万が一逸脱した場合は、「厳しい罰則」を与える仕組みを作るべき。　

★５ 結び～発達障害者支援法が創る未来への期待
　
　自閉症・発達障害をもつ人たちへの支援については、現時点において、誰一人として、正しい答えを持っていないと考えます。本法律は三年後の見直しが付帯決議でセットされていることからも、この三年間で、「本人の笑顔」に繋がる「支援内容」と「システム構築」を具体化し、ゴールを明確にして頂きたい。

それにより初めて、将来に対する見通しが立ち、自閉症・発達障害をもつ本人及び家族の明るい未来への道筋が出来るものと信じます。

（１）必要なサポートを見極める仕組み作り
　自閉症や発達障害の状態（軽い～重い）により、必要な支援の量（薄く～手厚く）は変化します。あわせて知的障害を伴う場合は診断基準と同じく、支援の難しさの根幹は、「自閉症の特性部分」にあるものの、知的レベルの低さから、障害特性に合致したサポートを実施しても、本人がその意味自体を理解するまでには時間を要します。もちろん、障害の状態が一定レベル以上であれば、「支援付き自立」が生涯に渡り前提となる場合も多々あります。

　この辺りの個々に対しての「必要なサポート内容の判断」も実は難しい課題と考えます。逆の見方から、軽度発達障害の場合も難しいといえるでしょう。何故なら、スペクトラムというのは、メインストリームの人たち（＝健常者）まで繋がっており、支援の内容によっては、メインストリームの人たちでも欲しがる支援が実は存在するからです。　（例えば、子育て支援など）

　しかし、自閉症の障害特性をもつことで、一般の程度問題ではすまされない質的異常があるのも事実であり、これらをキチンと判断できる仕組み作りを三年後の法律見直し時には明らかにしていくことも期待します。

　「支援の谷間を生じさせないように」と一口に言いますが、これだけ困難な課題であることを自覚した上で、「全ての発達障害児・者の笑顔」を目標に、本気で取り組んでいただきたい。

（２）自閉症から学んだ支援ノウハウの蓄積を重視する
　発達障害には、自閉症、ＡＤＨＤ、ＬＤなどありますが、障害特性を加味した支援ノウハウの蓄積、研究に関しては、世界的に見てもａｕｔｉｓｍに関するものが最も進んでいると思われます。広範性発達障害という診断名を受けたということで、「自閉症ではない」と親が思い込み、自閉性障害をもつ本人に必要なサポートが施されないという事態も見受けられます。

　自閉症・発達障害支援センターの名称から、「自閉症」が外され、「発達障害支援センター」になる方向で検討が進められているようですが、この点については、自閉症児の親として、非常に懸念している部分です。

　ＡＤＨＤ､ＬＤなど、軽度発達障害者への先進的な海外就労サポート事例の紹介として、（たしか、国からの助成金で作成されたビデオ）　自閉症では有名な支援プログラムの内容が紹介されていました。当然、私のような自閉症児の親からみれば幼児期から採用している「当たり前」のサポート手段です。

　「自閉症」に対して、ようやく少しずつ浸透してきた理解が後戻りすることは、是非とも避けていただきたいと願います。

以上。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
パブリックコメントになると、ついつい、書き過ぎてしまいます（＾＾；　

尚、「本人サポートチーム」については、自閉症協会愛知研支部の父親会で紹介いただいた、米国デトロイト近郊で採用されている自閉症療育システムを参考とさせて頂きました（＾＾）