2007.10.03

【誕生日】11才になりました♪

 今日はセイヤ君の11歳の誕生日。プレゼントは音楽の大好きなセイヤ君のためにiPodで再生するオーディオコンポにしてみました。新し物好きなセイヤ君だけど、気に入ってくれるかな?

 昨年は10歳ということで、とうとう大台にのったよな~って感じだったけど、今回はフツーに成長をお祝いをしたって感じ。でも、特に大きなトラブルもなく健やかに成長できていることは、何よりも有難いことですね。

 ただ、こういった比較的落ち着いた状況にあることも、それはセイヤ君をサポートしてくれる支援者のみんながいてくれるからこそ。ヘルパーさんがお買い物の練習に段階的に取り組んでくれたり、ピアノ教室のモエ先生はいつも色々と工夫しながら関わってくれたり。本当にみんなありがとね。

 こういう時に、いつも思いだすのはセイヤが幼稚園のころ。親も凹むようなことがしょっちゅうあったし、今振り返るとセイヤ君には本当に辛い思いをさせていたな~って思う。(自閉症のこととか本当に何も知らなかったので)そして、今の僕があることはセイヤ君のおかげの部分がとっても大きいです。

 というわけで、これからもセイヤ君が元気に明るく成長できるように、親として出来ることはしっかりやっていきたいと思いますp(^^)q

 それと、今回はケーキ(チョコレートのタルト)をセイヤママが作ったんだけど、めっちゃ美味しかったです。セイヤ君も独特の食べ方ながら(こういう層になっている食べ物は上から順番に食べます、ハンバーガーとかも同じ)、とっても満足げでした(*^^*)

最近、ピースサインが様になってきたセイヤ君です(^^
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2006.10.14

■【記念日】10歳の誕生日♪

 先週、セイヤ君は10歳の誕生日を迎えました(^^) とうとう10代の大台に突入したわけですが、子どもの成長は嬉しい反面、小さくて可愛かったあの頃を思うと、正直微妙な心境もありますね~。 

 でもまぁ、これまでも色々とありましたが、健康にここまで成長できたことは嬉しいかぎりです。もちろん、沢山の人たちの支えがあってのことですが、何といってもセイヤママのおかげであることは言うまでもありませんね。母親は偉大です。

なかなか良い表情をしています。
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丸いケーキとセットで、誕生日の意味もなんとくなく理解している様子です。

 ちなみに、セイヤ君の成長に関しては、認知向上を目的とした机上課題などは少しずつ減らしていく一方、彼の将来に役立ちそうな、「家事スキル・余暇スキルの向上、バリエーション増」 「身辺自立、ソーシャルスキルの質向上」を中心に進めたいと思っています。

 もちろん、これらは簡単に行くものではないでしょうけど、特に家事スキル、余暇スキルの充実は、予後の良いタイプの自閉症の方に共通する事柄らしいので、お勉強的なものはほどほどに、今後は益々将来イメージをもっての取組みをしていきます。

 ちなみに養護学校の実際のカリキュラムってどうなんですかねぇ。。。あと2年ほどで中学に上がるわけですけど、これも結構悩みそうです。 極端な言い方ですけど、一年中、料理や掃除や作業課題など、彼の将来に役立つスキル獲得に努めてくれるような学校に私は行かせたいです。

 これらは家庭内で教えるべきと言われるかもしれませんが、一日のほとんどは学校で過ごすわけですから、あまり意味のないこと(あえて書かないし、聞かないでね)はやって欲しくないと言うのが正直なところなんですよねぇ。。。。もちろん、家事的スキルに関しては家でも教えてますけどね。 

 というわけで、子どもの成長に伴い、将来イメージや課題は年々リアルさを増しています(^^ヾ とりあえず、私が勤めている会社が特例子会社を立ち上げるのを期待して、私はそこの社長になって、コネでセイヤ君を雇うのを目標にしましょうかね~(爆) これはカイパパ本出版記念会で発表した夢の一つですけど、数%くらいはありえるかもしれないしネ。もしそうなったら、バリバリに構造化した職場にしますぜ!

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2004.10.04

■【記念日】8歳になりました!

 今日、我が家ではセイヤ君の誕生パーティーを開きました(^^) 早いものでもう8歳です。今年も沢山の人たちにお祝いしてもらいました。ありがたい気持ちでいっぱいです。

 誕生日を迎えるたびに、セイヤが生まれた時や今までのことを思い出します。良い思い出、悪い思い出、色々あるはずなのですが、思い出すことは「良い思い出」ばかりなんですよね(^^) これからのセイヤの成長も、とても楽しみです。

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2004.10.02

■今年の運動会o(^ー^)o

久々に風邪をこじらせてしまい、Blogの更新も滞ってしまいました(^^; 皆さんも風邪には充分ご注意ください。

 今年は台風が多く、不安定な天気が続いていますが、学校や幼稚園では既に秋の運動会が行なわれた所も多いのではないでしょうか。セイヤの小学校でも先週末に運動会が開催されました。

 セイヤは小学校の障害児学級に通っていますが、体育・音楽については交流クラスでメインストリームの子ども達と一緒に過ごしています。ですから、運動会についても交流クラスの中で普通学級のお友達と一緒に白組の一員として頑張っていました。

家の中より落ち着いてるかも
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 セイヤは成長と共に、比較的落ち着いて集団行動がとれるようになってきたのですが、今年は、補助の先生はつかず、交流学級の生徒の中に混ざっての運動会でした。セイヤの席が普通にクラスの一員として決まっていたのは、とても気持ちよかったです(^ー^)

 運動会の様子はというと、ラジオ体操では、ピョン!ピョン!して多少目立ってはいたものの、徒競走や団体競技などは、本人なりに無難にこなしていました。また、競技の合間にお友だちと飲み物を分け合っていたり、仲良く過ごせていた様子も印象的でした。

それなりに競走になっています。がんばれ~(^o^)/
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 セイヤを見ていると、なんとなくですがカナータイプの自閉症児が、メインストリームの子ども達と仲良く過ごすための要素というものがあるのかなぁ、なんて思うことがあります。もちろん、今後も成長と共に本人の状態は変化するでしょうし、周りのお友達も大きくなりますから、その辺りは状況を冷静によく観て、これからも勉強と経験を重ねてフォローしていきたいです♪

 いずれにしても、本人が運動会を楽しく過ごせたようなので ヨカッタ、ヨカッタ(^^)

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2004.04.23

■我が子の障害がわかるまで

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルで 『我が子の障害が分かるまで』 の体験談を募集していますので、トラックバックで反応させて頂きます。以前、「我が子の誕生から障害の受容まで」の体験談を簡単に記事にしましたが、今回はその中でも「我が子の障害がわかるまで」と言うことで、改めて書いてみます。

 まず最初に、カイパパさんからの質問に沿って簡単にお答えします。

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2004.01.16

■子供の誕生から障害の受容まで■

(一部修正:ちょっとだけ本音の気持ちを追加)

ふとした想いから、セイヤが生まれてから現在に至るまでの過程を簡単に書いてみることにしました。と言うのも、「セイヤ」カテゴリーの余暇活動などを読んだ人(特に幼年期の自閉症児の親御さん)の中には、「セイヤ君は言葉もあるみたいだし机にも向かえるから机上課題やビデオゲームとかも出来るのだろうなぁ・・・・うちの子は言葉もないし・・・」みたいなイメージを植え付けてしまっていないかな?と思ったからです。

私も3年ほど前、「ダダ父通信」のダダ君の「電車一人旅」を読んで似たようなことを勝手に思ったことがありました。とは言ってもセイヤはまだ7歳ですし、私も親としての経験は浅いですから、一つの実例を伝えて3年前の自分に「明日への希望・勇気」を与えるつもりで書いてみます。

◆◇◆セイヤの誕生から現在に至るまで◆◇◆
■1996年 (誕生)
セイヤ誕生!3400gの元気な男の子(^。^) 比較的安産でした。 

■0歳~1歳半 
とにかく「クール」な赤ちゃん。 「つられ泣き」をしない。 他の赤ちゃんを気にすることなく一人でおとなしく大体決まったものを触っていつまでも遊ぶ。
『他所の赤ちゃんと一味も二味も違うぞ、将来は「数学学者」にでもなるかな?』 ←本気で思っていた。

■1歳半~3歳
一人歩きなど、身体的な発達は少し遅く、三歳になっても言葉が出ない。保健所での三歳児検診で「発達の遅れ」について医師に相談したが、「個人差だから気にしなくて良い!」と叱られる。
今になって思うと、この時点で「自閉症」の特性・特徴はすべて表面的な行動としても現れていた。
また、この頃の私は仕事に追われる毎日でセイヤママの気持ちを半分も理解していなかったと思う。休日には近くの公園にセイヤを連れて遊びに行ったが、周りの子どもと親が遊んでいる姿を見ると正直言って妬みや嫉妬のような気持ちも感じていた時期。

■3歳~4歳半 (幼稚園に入園)
恐ろしいほど呑気な私は、普通に私立の幼稚園を希望して、普通にセイヤも入園。(これについては皆さん驚かれることが多い)
先生にはとても恵まれ、周りの子供たちはセイヤにとても優しい。セイヤの奥さん気取りの女の子もチラホラ、バレンタインのチョコは最大8個を記録!!(#^.^#)  

ただ、幼稚園ではほぼ毎月と言っていいほどメイン行事があるが年少さんの頃は特に行事の度に私もセイヤママもかなり精神的に傷ついていた。お互いが言葉では強がりを言っていた気がする。でも、セイヤはいつも一生懸命に頑張っていたし、園の先生方やセイヤに私たちは支えられていたのだと思う。

ひょんなことからセイヤを耳鼻科に連れて行き、そこの医師から「療育センター」を紹介される。
(今思うと、この先生は自閉症というものを知っていた気がする)
三歳児検診の話をすると先生は呆れた様子だったが、ここでも私は叱られる。

療育センターを経由して何度か発達検査をした後、某大学病院の小児発達の専門医から「自閉症」の診断を受ける。ここで、大抵の親は「自閉症」について色々と調べるはずなのだが、とにかく仕事第一主義の私は「自閉症」=「引きこもり」と思い込み、実際には納得いかない部分もいくつかあったが、数ヶ月は「現実逃避」の時期が続く。「セイヤは少しづつだけど成長しているし、いつかは・・・・治るはず・・・・」と言うような想いを持っていた気がする。ただ、根拠のないそう言った気持ちが自分も家族もさらに苦しめていた。 

Web上で「ダダ父通信」のサイトに出会う。とにかく、「ダダ父通信」は私の最初の恩人です。それまでセイヤに接してきた私のやり方が全て間違いであることに気づき、セイヤに対して「精神的虐待」を続けてきた自分の愚かさを痛感しました。(車を運転中に自然に涙が出てきて前が見えなくなることも度々あったかなぁ)

■4歳半~6歳
「自閉症」をキーワードに、「TEACCH」や「IEP」などの本を読み、家庭内IEPを開始する。最初の目標は筆圧を上げるために『色を自分で選んで塗り絵をする」だった。年中くらいまでは、どんな塗り絵でも「黒」でグリグリッ! その後、枠からはみ出すけど「自分で色を選んで適当な場所を塗る」 と言うことが出来るようになる。幼稚園で周りのお友達がそれを見たときは、みんな大騒ぎ・大喜びだったらしい
(^^) 先生からも感激のお手紙をもらった。

家庭内学習で最も気をつけたのは「本人が楽しむ」と言うこと。親が力を入れ過ぎて「そこだ!書け!書くんだ ジョォォォォ!」みたいな感じにはならないように気をつけました。あと、本人の好みと発達段階に合った課題を用意するのに苦労したのを覚えています。(今も苦労してます(^^ゞ )

言葉は年中さんの頃に「あいうえおボード」で覚えたひらがなを一文字づつ声に出すようになり、その後、特定の「名詞」の一語文、「オオム返し」が増える。但し、要求などのコミュニケーション手段は動作が主体で身近な人間でないと分からない。
この頃、自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)の会員になるが、たまに療育関係のセミナーに行く程度。 同時期に家庭内の構造化を開始、少しずつだが、明らかにコミュニケーション能力や概念形成のレベルが向上する。

■6歳~現在(7歳)
幼稚園の三年間はずーっと良い先生とお友達に恵まれ、視覚的に理解するセイヤの特徴を考慮した療育・教育サービスを受けることができました。年長の鼓笛隊では「小太鼓」を担当し、最初はハラハラでしたが、秋頃には「隊形移動」もバッチリで、セイヤもすごいけど、それを教えた先生の療育センスには ただ、ただ、脱帽です。
その後、ハラハラ、ドキドキしながらも就学 (^^) (詳細はつぼみの会父親部HP「パパのちからこぶ」に掲載の就学体験談を参照してください)この頃に、つぼみの会父親部の仲間にも出会う。 そして、セイヤは今年から元気に地元の小学校に通っています。
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かなり駆け足で振り返ってみましたが、本当に色々あったなぁと思うし、セイヤの成長と合わせて私も成長していることをつくづく感じます。これからも本当に楽しみです(^^)

未だにTEACCHの構造化を「絵カードで指導するのは言葉を遅らせる」「仕切り壁に頼ってたら自立できない」なんてことを言う人もいます。私たちメインストリームも、そば屋の座敷などにある「仕切り壁」がなかったら落ち着いて食事も出来ないし、「道路標識」や「看板」があるから安心して運転もできます。「トークアシスト」や「QHW」などを批判する人もいますが、そういう人にかぎって「カーナビ」を使ってたりしますね =^ェ^;= 

エンジニアのデスクなんかも仕切り壁のあるオフィスは多いですよ。 あれがないと居眠りができない・・・・ちがう、ちがう!「仕事に集中出来ない」です。

セイヤには自閉症という障害がありますから苦手なことも多いし、私たちが日常生活で利用している構造化よりも、もっとたくさんの構造化が必要です。言葉も増えてきているけど理解は別ですから、余暇活動などを選択する時は「文字を書いて」伝えると、希望のものに「○」を書いて教えてくれるようになりました(^^)。 言葉だけではまだストレスがあるのでこうしたコミュニケーション方法を我が家では取っています。この方がセイヤの笑顔が増えるから本人も楽しいのではないかな?

自閉症は「スペクトラム」ですから人それぞれ違いますし、今回の記事を読んでも受け取り方は様々だと思います。ただ、自閉症児の根底には「自閉症の三つ組みの特性」がありますから、いくつかは共通点がある方も多いのではないでしょうか?これからも「セイヤ」カテゴリーでは、「子どもの成長記録・親バカ」な記事をたくさん書いていく予定です。

最近、パソコンもお気に入り(#^.^#)
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2004.01.04

■しゃぼん玉 。o ○■

この「セイヤ」カテゴリーでは、「余暇の過ごし方」や 単なる「親バカ」、みたいな感じのものを書いていこうと思います。

自閉症の人はその障害特性上、非常に興味の幅がせまいため「余暇活動」は、その人の生活を将来に渡って安定させるためにも非常に大切な要素だと思います。セイヤにとっては「しゃぼん玉」も大好きな余暇活動の一つです。

個人的な考えとして、自閉症児の余暇活動を増やすにあたってのポイントは以下です。
①場所が視覚的に明確である。(場所の構造化)
②次に何をするかが分かりやすい。(見通しの構造化)
③視覚的に楽しめる遊び。

「プール、アスレチック、登山」などが自閉症の人に向いているのは理解できるかと思います。

本人にとって大好きな遊びがあると学習の合間や終わったあとの「強化子」になりますし、更に遊びの幅が広いと「強化子」を「選ぶ」と言う行為が成立するので、コミュニケーションを楽しむためにも良いかと思っています。

今日は机上課題のあとに「しゃぼん玉」で遊びました(^^)

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顔の前でパチン!
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