■【お知らせ】名古屋市が障害福祉計画(案)へのハブリックコメントを募集しています！

　名古屋市が第一期障害福祉計画（案）についてのパブリックコメントの募集を開始しています。（募集期間：平成19年１月24日まで）　※第一期とは、平成18年度から平成20年度までの三年間です

　平成15年度からスタートした障害者支援費制度をきっかけに、その後も目まぐるしい変化を続けているこれらの福祉政策ですが、パブリックコメントは当事者からの声を行政に伝える貴重な機会です。こういったものは行政サイドもしっかりと目を通してくれますので、窓口でごちゃごちゃ不満をぶつけるよりも、数段効果的ですね。

　計画案の資料はそれなりのボリュームですが、現状の福祉政策に対して困っていること、それに対する改善提案、要望というイメージで良いかと思います。　ちょっとしたことでもきちんと伝えないことには、「ニーズがない」と取られてしまいますから、わが子や家族のためにも、ここはしっかりと伝えていきたいところです。

　また、これらの福祉政策は、愛知県内でもかなりバラツキがあるようです。計画案の３６ページには、「移動支援事業は・・・・・・現在は微増となっています」 とありますが、名古屋市の場合は今年の１０月以降、成人・中高生・小学生という年代別に、利用時間の上限を一律に制限したので、どんなにニーズがあっても「微増」で収まるのでは？という気もしますけどねぇ。。。。

　というか、それでも増えていることの方に注目すべきかもしれません。計画案の文章は「ニーズがサチった」というイメージを強調したいのかな？　これほど数字にこだわる名古屋市って・・・・・（以下、自主規制）

　ちなみに、幼児期、学齢期の上限時間を少なく設定している理由として、「子どもが小さいうちは健常児でも親が見るのが当たり前だから云々。。。。」というようなことをおっしゃる行政の方もいるようです。

　ただ、個人的な感覚として、自閉症児と健常児を育てている二児の親の立場から言わせてもらうと、自閉症児の子育ての大変さの質、レベルは全く違いますからねぇ。

　と、ここで書いていても仕方がないので、あとはパブリックコメントを送ります。ちなみに、個人的には「行動援護」の今後にも期待しています。自閉症児・者への支援に特に質の高いサービスを求める以上（もちろん、それが必要な場合ね） 行動援護がどのように発展していくのか？にも注目していくつもりです。

■「名古屋市自閉症・発達障害支援センターの設立に関する要望書」を提出！（つぼみの会）

　（社）日本自閉症協会愛知県支部（通称：つぼみの会）が、松原武久 名古屋市長 宛てに、「自閉症・発達障害支援センターの設立に関する要望書」を提出しました。　※「つぼみの会のＨＰ」→「要望書」で、全文が紹介されています。

【関連記事】カイパパ通信Blog☆自閉症スペクタクル（1月26日記事）

　おそらく、これほど具体的な支援センター開設に関する公式要望書は名古屋市では初めてだと思います。是非、ご一読ください！　特に、名古屋市のこれからの取り組み・基本スタンスは、長期的にみると東海地方の各自治体の福祉ベンチマークになる可能性もありますから、特にこの地方の方は必見ですヨ！

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■発達障害者支援法案の必要性

　カイパパ通信ｂｌｏｇに、１０月１２日から開かれる臨時国会で提出予定の「発達障害者支援法案」に関する、今後の予想される論点が掲載されています。

　別途、カイパパさんが分析を行なうそうですが、私も、カイパパ通信ｂlog主催の「マイ施策提案会議」にグループ司会として参加し、この法案については大変注目しています。また、カイパパさんからは、

とりあえず「こういうポイントを一緒に考えてみよう！」という呼びかけと記事の予告にしておきますね。

　と書かれていましたので、カイパパさんが挙げられた論点にのっかる形で、トラックバックしたいと思います（＾＾）

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■【報告】成年後見＆第三者評価学習会に参加

　「親亡き後」の将来については、特に知的障害のある子どもをもつ親であれば、一度や二度は考え、不安に駆られたこともあるのではないでしょうか。しかし、それはごく普通の感覚だと思います。現実として、知的障害のある成人を狙った犯罪（特に金銭トラブル）、虐待などは件数としても非常に多いのですから。また、隔離された環境のもとでは問題が表に出ないことも多々あるかもしれません。

　私は将来、セイヤには、地域の中で（メインストリームの人たちよりもちょっとだけ多い）必要な支援を受けながら自立生活を送って欲しいと思っています。そうした場合、先ず必要になるのは「三点セット」とも言われる「住居」「就労」「余暇」の環境を充実させることになりますが、環境を整備しても「犯罪被害」などから守るという課題は常につきまといます。最近、よく耳にする言葉としては、「権利擁護」なんてものもありますよね。

　で、親が健全なうちはどうしているかと言うと、ちょっとしたトラブルであれば、場合によっては本人の代わりに相手の方に謝り、その後、（愛情のある）療育的な指導をするでしょうし、財産についても親が管理することは出来ます。また、大きなトラブルであれば弁護士に相談したりして解決する法的手段をとるでしょう。というか、私ならそうすると思います。また、このような親が健全な時に行なう支援内容に、「専門性」は特に見当たりません。

　そうなると、「親亡き後」の親代わりが必要になってくるわけですが、そのための制度が「成年後見制度」です。この制度自体は以前から「あるにはある」のですが、完成されたシステムとして実践されている例は未だないと私は理解しています。

　と言うのが、現状の課題・問題点になるわけですが、愛知県知多市にある「特定非営利活動法人’サポートちた’」において、「成年後見」＆「第三者評価」のサービスを開始することになり、現時点での内容・運営システムについての学習会が開催されたので参加してきました。例のごとく個人的に印象に残った部分について報告したいと思います。（＾＾）

【関連記事】’サポートちた’で今後、実施される法人後見についての新聞記事です。　
・「確かなあした　ＮＰＯが成年後見」 （中日新聞　８月５日記事）

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■【報告】発達障害者支援法案マイ施策提案会議

　カイパパさん起案の「マイ施策提案会議」にグループ司会として参加しました。一言で言うと「今回も良い経験をさせてもらったなぁ」という感じです。というか父親部の仲間には、ホント鍛えてもらっています。
一応、最年少なんで（＾＾ヾ　

　今回のマイ施策提案会議は最初の取組みと言う事で、プロト会議としては十分に役割を果せたのではないかと評価しています。今後、誰に対しても「わかり易い施策」を生み出すための課題も明確になったと思いますし、今回の参加者が地元に持ち帰って開催すればもっと素晴らしい施策が沢山でてくる気がします。やっぱ、やってみないことには分からないものですネ♪　今後、どれだけ波及していくのか？とても興味深いです。（だって、これが今回の一番の目的ですから）

　で、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルにおいて、「マイ施策提案会議終了～参加者アンケート」なる記事も早速アップされていましたので、グループ報告も兼ねてトラックバックしたいと思います。

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■支援費制度と介護保険の違い

　以前、「介護保険と支援費の関係を考える5.16討論集会」に参加しましたが、私自身がそもそも両制度の違いをよく理解していない状態でしたので、「財源的にも統合は仕方ないのかなぁ」と言う程度にしか思っていませんでした。

　ただ、「統合案の話があるのは知っているけど、両制度の根本的な違いがよく分からない」と言う人は案外多いんじゃないかなぁ、と言う私の勝手な想像とお節介に基づいて、最近読んだ書籍の引用を交えながら現状の｢支援費制度と介護保険の違い」について書いてみたいと思います。　

　また、周囲の声から「支援費制度と介護保険の統合は避けられないのかなぁ」と言う感触を私は持っていたのですが、現時点において統合に賛成している団体は、主要８団体の中でも「全日本手をつなぐ育成会」のみのようです。
【参考記事】
カイパパ通信Blog☆自閉症スペクタクル
介護保険・障害者支援費統合～育成会容認へ

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■【支援法】発達障害者支援法成立キャンペーン

　色々と事情があって更新が滞っていましたが、ある程度落ち着いてきましたので復活したいと思います（＾＾）＞

　もちろん、カイパパ通信ｂｌｏｇで「発達障害者支援法成立キャンペーン」をやっているのは知っていましたので、私個人の身近な代議士として民主党の古川　元久代議士（発達障害の支援を考える議員連盟　副会長）に『発達障害者支援法』成立に向けての応援メールお送りしました。

　この「発達障害者支援法」は、今まで支援の対象から外れていた知的障害を伴わない発達障害の人たち（高機能自閉症等）が必要な支援・サポートが受けられるようにするためにも必要である、と言うことはこの支援法に注目している人たちならば既にご存知かと思います。しかし、実際には日本の抱えているもっと幅広い問題解決（児童虐待など）のためにも『絶対に必要な支援法』であることを多くの人達に知って欲しい。

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■介護保険と支援費の関係を考える5.16討論集会

　「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」で広報のあった障害者支援費に関する「討論集会」に参加してきました。

　昨年の４月からスタートした「支援費制度」ですが、この制度自体は今まで必要な支援サービスを受けられずに、外出もままならなかった障害のある人が外に出られるようになったりと、一定の成果がありました。また、今後｢施設から地域へ」と、ノーマライゼーションの実現のためにも必要なアクションであったと理解しています。

　ただ、この制度自体、見切り発車的な部分も多々あったため、昨年末には突如「支援費単価削減案」と言う、この制度自体が崩壊しかねない厚生労働省の動きもありました。急遽、厚生労働省に対して「支援費単価削減案反対」の署名活動を実施したことは、まだ記憶に新しい出来事です。（署名に協力していただいた皆さん、本当にありがとうございました）

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■「脱施設」から「施設が不要な世の中」へ■

◆◇◆ノーマライゼーションとグループホーム◆◇◆
障害のある人や高齢者が他の人たちと共に普通に地域で生活するという理念、「ノーマライゼーション」という言葉を最近よく耳にします。そして、その実現のためには「入所施設から出る」と言う行為も必要になってきますが、その後の「見通し」がないと現実には難しい部分もあるかと思います。そこで、期待されているのが「グループホーム」です。

『グループホーム』とは、障害をもつ人が「普通の場所で普通の生活をする」ために、それぞれの人に必要な支援を与えながら「地域の中」で生活する場所です。　グループホームを作るには土地や建物もそうですが、良い世話人や後見人が必要不可欠です。

少し前ですが、「障害者を地域へ帰す」と言うタイトルの新聞記事がありました。（中日新聞 1月3日）　長野県の総合援護施設「西駒郷」を舞台に、入所者の地域生活を手伝う自律支援部長となった山田優さんのコメントも交え以下のように書かれています。

（引用）
　山田さんにはある大きな期待があった。「ここで具体的な施策を掲げ、地域生活移行が魅力的に実現すれば、他施設にも大きな影響を与える。長野で成功させ、脱施設を全国へ広めたい」。その旗振り役を長野ならできると。

入所者の中には、コミュニケーションが取れなかったり、体に障害がある重度の人もいる。何より、親なき後を心配し、退所を反対する親がほとんど。課題は膨大だ。しかし、「支える体制さえ整えれば、だれでも退所できる」と山田さんは断言する。

「何より大切なのは本人の意思」。入所者の多くは、本人の意思に関係なくここに来た。今度また、県の方針だけで地域へ出されることがあってはならない。　（中日新聞）

「ノーマライゼーション」と言うからには、「入所施設」から出て、「グループホーム」などで生活することになると思いますが、この記事を読んで長野は「脱ダム」に続き「脱施設」、と安易に入所施設を否定しているわけではないと言う事が分かります。

障害のある人が自ら「地域生活の方が幸せ」と思えるようにしようとしている。これは、非常に大切なことだと思います。その人の人生なんだから、私も出来ることなら「本人に選択してほしい」です。私たちにとっては当たり前の権利でも、知的障害者に対しては今まで見落とされがちだった権利のような気がします。本人と親が自然に「施設は不要」と思えるような環境を整備しようとしているんですね。　しばらく長野県からは目が離せそうにありません。日本の「ノーマライゼーション」の先駆け的存在になりそうな予感です。

ついこの前、「 障害持つ息子と６３歳母が無理心中？…東京・武蔵野市」という、言葉にならないほど悲しい新聞記事がありました。（読売新聞　1月5日記事）　　この記事については「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」でも紹介されています。

今回紹介した長野県での取組みがきっかけとなり、障害のある本人と親が「生涯に渡って」「楽しく」「安心して」地域で生活できる環境を整えることが出来れば、きっとこのような悲しい出来事も二度と起きないのだと信じたいです。

■支援費と介護保険との統合検討（厚生労働省）■

「カイパパ通信ｂｌｏｇ☆自閉症スペクタクル」のカイパパさんの記事に対するトラックバックです。

カイパパさんが、「【支援費】財源問題：介護保険との統合を検討（厚生労働省）」　と言うタイトルで記事を書かれていた。

（引用）
　私は、まだ自分自身が不勉強なため、「何が問題なのか？」をこれから調査していく段階ですので、この検討開始については、賛成・反対の意見は保留します。　

ただ、厚生労働省が2003年暮れに突如「支援費単価切り下げ案」を提案した際に「支援費単価を介護保険単価と同一にする」という発想をしていたことに強い危機感を覚えています。
　なぜかというと、もしも、高齢者と障害者、特に動きのある知的障害者（多くは自閉症者）のサービスの単価（これは時間当たりの単価になります）が同じだとしたら、比較的マンパワーがかからない高齢者介護を行う事業者は順調に増えても、障害者支援に取り組む事業者は増えないのではないか？　という疑問・不安が消せないからです。（カイパパ通信ｂｌｏｇ）　

　
上記の引用部分については、全くもって同感である。ただ、知的障害を伴う自閉症の人たちとあまり接する機会のない人たちは、「何故、知的障害者支援事業所に対してのサービス単価が高齢者介護のサービス単価と同じで問題なのか？」と言う疑問をもつかもしれない。

個人的には、知的障害を伴う自閉症児（者）のヘルプを行うには、自閉症の障害特性の知識はもちろんのこと、その人に適合した「個別の支援」を行うために、「親」や「専門家」からの情報を元に実行に移すスキルが必要なのだから、そのスキルに見合った報酬を得て然るべきであり、そうでないと誰もやりたがらないと思う。

例えばパニックのある自閉症の人についても、パニックになる前兆が必ずある。その前兆は「表情の変化」「奇声」だったり「常動行動」であったり、それについても個人差がある。パニックは周りの人よりもその本人が最も辛いはずであり、それを未然に防ぐには「専門のスキル」が必要であることは理解できるはず。

個人的には、その「無形のスキル」を「目に見える形」にすることも必要ではないかと思う。単に「ヘルパー○級」とか「介護福祉士」ではなく、例えば「自閉症ヘルパー○級」とかがあっても良いのではないか？また、人間のタイプとしても「老人介護に向いている人」「知的障害者の支援に向いている人」とかもあるのではないかなぁと思うのである。

「知的障害を伴う自閉症」の人は１０００人に１人とか２人とか言われている。これは決して少ない数字ではない。本当はＴＥＡＣＣＨプログラムで言うところの「セラピスト」を設けて、生涯に渡っての支援計画を立案できると良いのだが、それに代わる方法として「自閉症専門のケアマネ制度」などを設けることもありかもしれない。これも、通常のケアマネよりも高い報酬を得るべきと考える。

ノースカロライナ州のＴＥＡＣＣＨセラピストはそれなりの（正当な）報酬を得ているようだ。一定水準のセラピストを育成するためのシステムも大切。もちろんそのようなシステムを構築するためにはサービス提供側（行政、福祉機関など）だけでなく、サービス受給側（自閉症本人の家族）の努力も必要であり、親は「誰かがやってくれる」などと甘い考えをしていては、いつまでも「海の向こうのＴＥＡＣＣＨ」の恩恵は受けられないと思う。

カイパパさんも最後に書かれているように、今年は「支援のあり方」についての大きなターニングポイントになりそうな予感がする。善良で熱心な親たちは、「何もしないではいられない年」になるかもしれない。